Personal investigador del grup GRECS de l'IRBLleida impulsa una campanya de micromecenatge per apropar la rehabilitació a les persones amb atàxia hereditària

Un grup d'investigadores, amb la participació de dues investigadores del Grup de Recerca de cures de salut (GReCS) de l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida), ha impulsat una campanya de micromecenatge destinada a crear una plataforma de telerehabilitació domiciliària per a persones amb atàxia hereditària. El projecte STARS, la plataforma de telerehabilitació, és una iniciativa innovadora que ha estat seleccionada entre més de 3.000 propostes presentades al programa Santander X Explorer.

El projecte està liderat per la investigadora Maria Masbernat Almenara, professora de la Universitat de Lleida i investigadora de l'IRBLleida, juntament amb un equip multidisciplinari format per professionals expertes en fisioteràpia neurològica i recerca clínica de l'Hospital Clínic de Barcelona, Neurosalud Barcelona i la Universitat Internacional de Catalunya.

L'atàxia hereditària és un grup de malalties minoritàries que provoca una pèrdua progressiva de l'equilibri, la coordinació i l'autonomia de les persones afectades. La rehabilitació especialitzada és una de les eines més efectives per preservar les capacitats funcionals, per aquest motiu és important facilitar-ne l'accés continuat, malgrat la distància geogràfica, les limitacions de mobilitat o la manca de recursos especialitzats.

"Volem que les persones amb atàxia puguin accedir a una rehabilitació específica, accessible i continuada independentment del lloc on visquin. Aquesta plataforma neix de les necessitats que ens han traslladat les mateixes persones afectades i les seves famílies al llarg dels anys", destaca la investigadora Maria Masbernat.

Per donar resposta a aquesta necessitat, l'equip investigador ha desenvolupat STARS, una plataforma de telerehabilitació basada en exercicis terapèutics específics, amb una metodologia de gamificació que busca afavorir l'adherència al tractament i permetre que les persones usuàries puguin realitzar els exercicis des de casa amb el seguiment remot de fisioterapeutes especialitzats.

La iniciativa és fruit de diversos anys de recerca. Des de 2020, l'equip treballa en el desenvolupament i la validació d'un programa d'exercicis específic per a persones amb atàxia hereditària. Aquest treball ha donat lloc a publicacions científiques i a diversos projectes finançats que han permès demostrar la viabilitat i els beneficis potencials d'aquest tipus d'intervencions domiciliàries.

Els resultats més recents del grup apunten que la telerehabilitació domiciliària pot ser una alternativa viable per millorar l'accés a programes de rehabilitació especialitzats en persones amb atàxia hereditària, contribuint a mantenir la seva funcionalitat i qualitat de vida.

"També pensem en les famílies i les persones cuidadores, que conviuen dia a dia amb la malaltia i que sovint assumeixen una gran càrrega física i emocional. La nostra plataforma pretén oferir una eina accessible que faciliti la continuïtat del tractament i afavoreixi l'autonomia de les persones afectades" ha afegit la investigadora del grup GRECS i professora de la UdL, Helena Fernández.

Amb la campanya de micromecenatge, l'equip busca obtenir suport econòmic i establir aliances amb associacions de pacients, professionals sanitaris, empreses tecnològiques i entitats interessades a contribuir al desenvolupament de la plataforma i a la seva futura implementació.

La plataforma està pensada principalment per a persones amb atàxia hereditària, tot i que en el futur també podria beneficiar persones amb altres patologies neurològiques que presentin problemes d'equilibri, coordinació o mobilitat.

Sobre el projecte STARS

STARS és una plataforma de telerehabilitació de gamificació basada en exercici terapèutic específic per a persones amb atàxia hereditària. El projecte combina vídeos guiats, seguiment remot per professionals especialitzats i eines de motivació digital per facilitar la continuïtat dels tractaments de rehabilitació des del domicili.