Personal investigador del grupo GRECS del IRBLleida impulsa una campaña de micromecenazgo para acercar la rehabilitación a las personas con ataxia hereditaria

Un grupo de investigadoras, con la participación de dos investigadoras del Grupo de investigación de cuidados de salud (GReCS) del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida), ha impulsado una campaña de micromecenazgo destinada a crear una plataforma de telerehabilitación domiciliaria para personas con ataxia hereditaria. El proyecto STARS, la plataforma de telerehabilitación, es una iniciativa innovadora que ha sido seleccionada entre más de 3.000 propuestas presentadas al programa Santander X Explorer.

El proyecto está liderado por la investigadora Maria Masbernat Almenara, profesora de la Universitat de Lleida e investigadora del IRBLleida, junto con un equipo multidisciplinario formado por profesionales expertas en fisioterapia neurológica e investigación clínica del Hospital Clínico de Barcelona, Neurosalud Barcelona y la Universidad Internacional de Cataluña.

La ataxia hereditaria es un grupo de enfermedades minoritarias que provoca una pérdida progresiva del equilibrio, la coordinación y la autonomía de las personas afectadas. La rehabilitación especializada es una de las herramientas más efectivas para preservar las capacidades funcionales, por este motivo es importante facilitar el acceso continuado, a pesar de la distancia geográfica, las limitaciones de movilidad o la carencia de recursos especializados.

"Queremos que las personas con ataxia puedan acceder a una rehabilitación específica, accesible y continuada independientemente del lugar donde vivan. Esta plataforma nace de las necesidades que nos han trasladado las mismas personas afectadas y sus familias a lo largo de los años", destaca la investigadora Maria Masbernat.

Para dar respuesta a esta necesidad, el equipo investigador ha desarrollado STARS, una plataforma de telerehabilitación basada en ejercicios terapéuticos específicos, con una metodología gamificada que busca favorecer la adherencia al tratamiento y permitir que las personas usuarias puedan realizar los ejercicios desde casa con el seguimiento remoto de fisioterapeutas especializados.

La iniciativa es fruto de varios años de investigación. Desde 2020, el equipo trabaja en el desarrollo y la validación de un programa de ejercicios específico para personas con ataxia hereditaria. Este trabajo ha dado lugar a publicaciones científicas y a varios proyectos financiados que han permitido demostrar la viabilidad y los beneficios potenciales de este tipo de intervenciones domiciliarias.

Los resultados más recientes del grupo apuntan que la telerehabilitación domiciliaria puede ser una alternativa viable para mejorar el acceso a programas de rehabilitación especializados en personas con ataxia hereditaria, contribuyendo a mantener su funcionalidad y calidad de vida.

"También pensamos en las familias y las persones cuidadoras, que conviven día a día con la enfermedad y que a menudo asumen una gran carga física y emocional. Nuestra plataforma pretende ofrecer una herramienta accesible que facilite la continuidad del tratamiento y favorezca la autonomía de las personas afectadas" ha añadido la investigadora del grupo GRECS y profesora de la UdL, Helena Fernández.

Con la campaña de micromecenazgo, el equipo busca obtener apoyo económico y establecer alianzas con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, empresas tecnológicas y entidades interesadas a contribuir al desarrollo de la plataforma y a su futura implementación.

La plataforma está pensada principalmente para personas con ataxia hereditaria, a pesar de que en el futuro también podría beneficiar personas con otras patologías neurológicas que presenten problemas de equilibrio, coordinación o movilidad.

Sobre el proyecto STARS

STARS es una plataforma de telerehabilitación gamificada basada en ejercicio terapéutico específico para personas con ataxia hereditaria. El proyecto combina videos guiados, seguimiento remoto por profesionales especializados y herramientas de motivación digital para facilitar la continuidad de los tratamientos de rehabilitación desde el domicilio.